12° Encuentro de Familias con Leucodistrofias
Sábado 22, Domingo 23 y Lunes 24 de noviembre de 2025
Howard Johnson Ezeiza – Buenos Aires, Argentina
Autopista Ezeiza – Cañuelas, B1806 Tristán Suárez, Provincia de Buenos Aires
A solo 15 minutos del Aeropuerto Internacional de Ezeiza
SÁBADO 22 DE NOVIEMBRE
Ingreso a partir de las 14:00 hs – Lobby del hotel
Al realizar el check-in, cada familia completará en el mapa de Sudamérica un cartelito con su nombre.
Actividades de la tarde:
15:00 a 17:00 hs – Taller de Rehabilitación Kinesiológica y Taller de Cuidados Respiratorios
(Lic. Amanda Rohrig – Lic. Celia Bersano)
18:00 a 19:00 hs – Hidroterapia en la pileta cubierta del hotel
20:00 hs – Cena de Bienvenida (Restó)
Espacio para conocernos: luego de la cena cada familia tendrá la oportunidad de presentarse.
DOMINGO 23 DE NOVIEMBRE
Jornada completa en el Salón Calamuchita – Planta Baja
09:00 hs – Bienvenida
Verónica de Pablo (Presidenta de la Fundación Lautaro Te Necesita)
Reseña de las acciones realizadas durante 2025
09:30 a 11:00 hs – Centros de referencia en Leucodistrofias
¿Dónde acudir para encontrar especialistas?
Presentación de hospitales, equipos multidisciplinarios, estudios y tratamientos disponibles
Participan:
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Hospital Elizalde: Dra. Nora Atanacio
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Hospital Ramos Mejía – Neurogenética: Dr. Marcelo Kauffman, Dra. Dolores González Morón, Dr. Valentín Selvaggi
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Hospital Garrahan: Dra. Gabriela Reyes, Dra. Virginia Kobayashi
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Hospital Italiano: Dra. Inés Denzler, Dra. Clarisa Maxit
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FLENI: Dra. Ángeles Scheteinschnaider, Dra. Consuelo Durand
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CEMPE: Dra. Dana Velasquez
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Facultad de Farmacia y Bioquímica: Dra. Ana Adamo
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Hospital Ludovica de La Plata: Dra. Erica Cane, Dra. Solange Gril, con la Dra. Norma Spécola
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Hospital Austral: Dr. Hernán Amartino, Dra. Lucía Schotaendler
11:00 a 11:40 hs – Acercando el especialista a las familias
Los especialistas rotarán por las mesas para dialogar en un espacio más cercano e íntimo
11:40 a 12:00 hs – Ensayo clínico para Canavan Disease
Dr. David Rintell – Aspa Therapeutics
12:00 a 12:30 hs – Trastornos del movimiento y tono muscular elevado
Estimulación cerebral profunda (DBS): fundamentos, colocación, seguimiento y situaciones recomendadas
Dra. Ángeles Scheteinschnaider
12:30 hs – Foto grupal (Galería externa)
13:00 a 14:00 hs – Almuerzo (Restó)
14:00 hs – Café en los salones y comienzo de paneles
Reuniones simultáneas:
14:00 a 16:00 hs – Reunión de especialistas (Salón Traslasierra, 1º piso)
Elaboración de una guía Standard of Care para ALD
14:00 a 17:00 hs – Reunión de familias (Salón Calamuchita, PB)
14:00 a 14:30 hs – “Alma Suelta”
Lectura del libro infantil dedicado a los niños con leucodistrofias
14:30 a 16:30 hs – Taller de regulación emocional
Dra. Adriana Ingratta
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Reconocer y anticipar la ola emocional
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Escala de intensidad
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Aceptación radical y manejo
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Conductas saludables y conductas problema
Durante este taller habrá actividades recreativas para niños en el lobby, permitiendo a los padres participar tranquilamente.
17:00 a 18:00 hs – Talleres optativos
Opción 1: Trauma – Protocolo grupal integrativo
Dra. Adriana Ingratta – Cupo 6 a 10 personas (Salón Calamuchita)
Opción 2: Red de Amor – Dinámica de escritura neuroemocional con cierre en meditación
(Salón Traslasierra)
Opción 3: Tanatología – “El dolor no siempre viene para castigarnos”
20:00 hs – Cena de Despedida (Restó)
LUNES 24 DE NOVIEMBRE
11:00 hs – Check out después del desayuno
Las familias que lo deseen podrán seguir disfrutando de las instalaciones del hotel, dejando el equipaje en el front desk.