Registro de Pacientes
Inscribite en el Registro de Pacientes
Ayudanos a elaborar un Registro Nacional de afectados por las Leucodistrofias.
Será de suma utilidad a la hora de definir políticas estatales relacionadas con la salud y específicamente con las Leucodistrofias.
Completá este formulario y envialo a la dirección de contacto. ( Mail de contacto:info@fundacionlautarotenecesita.org )
REGISTRO DE PACIENTES AFECTADOS POR LAS LEUCODISTROFIAS
Prevalencia de las leucodistrofias: cada tipo de leucodistrofia tiene su propio porcentaje de prevalencia, algunas como la adrenoleucodistrofia presentan un porcentaje de 1/17.000 nacidos, otras como la metacromática 1/50.000 y otras como la Pelizaeus Mersbacher 1/ 400.000 a 1.000.000
Pensando en un promedio que englobe a las leucodistrofias y leucoencefalopatías genéticas en general, mundialmente se considera que su prevalencia es de 1/7.500 nacidos. Por lo tanto en Argentina debería haber alrededor de 6.000 personas afectadas. En la mayoría de los casos no se llega al diagnóstico específico (por falta de recursos o por diagnósticos erróneos) y esto impide construir datos epidemiológicos en nuestro país.
La Fundación Lautaro te Necesita ha creado un Registro de Pacientes con Leucodistrofias a nivel Nacional. Si sos paciente o conocés alguna familia que conviva con esta enfermedad, te invitamos a contactarnos completando el formulario y enviándolo al siguiente email: info@
