Programa de Formación Profesional en

Leucodistrofias

Organizado por el Consultorio de Neurogenética del Hospital Ramos Mejía
y la Fundación Lautaro te Necesita

Nuestros Fundamentos

Desde el año 2014 la Fundación Lautaro te necesita ha sostenido un trabajo continuo y sostenido asesorando a familias diagnosticadas con leucodistrofias. Conjuntamente con la tarea desarrollada por especialistas considerados referentes nacionales en el abordaje de las leucodistrofias en la Argentina, se ha detectado la necesidad de mejorar el diagnóstico y enfoque terapéutico de los pacientes afectados por estas patologías, como así también la de lograr que el acceso al asesoramiento médico adecuado pueda ser provisto en las distintas regiones geográficas del país de modo descentralizado, a fin de evitar la concentración de las consultas y evaluaciones médicas en una pocas ciudades.

Con la globalización de la tecnología y la virtualidad creciente que enmarca nuestras acciones, pensamos que un programa de formación profesional permitirá lograr que las familias cuenten con referentes de leucodistrofias en sus propias provincias, como así también facilitar la formación de equipos de trabajo multidisciplinario que puedan brindar un abordaje integral del paciente y su familia.

Las necesidades detectadas nos llevaron a pensar en este Programa de Formación Profesional en Leucodistrofias con la visión de:

  • Fomentar y profundizar el conocimiento de las leucodistrofias pediátricas y del adulto dentro de la comunidad de profesionales de la salud.
  • Aumentar la capacidad de la interpretación de estudios de neuroimágenes.
  • Favorecer el acceso a marcadores bioquímicos de ciertos tipos de leucodistrofias.
  • Sostener una adecuada actualización de conocimientos sobre los tratamientos aprobados y los ensayos clínicos en desarrollo para los diferentes tipos de leucodistrofias.
  • Superar la dificultad para llegar a un diagnóstico etiológico definido, debido a la variada presentación clínica y acceso restringido a métodos de estudio.
  • Difundir la información acerca de los recursos que la Fundación Lautaro te Necesita ofrece a la comunidad (asesoramiento a familias afectadas por leucodistrofias en Argentina y Latinoamérica, Guías de Tratamiento y Guías de Cuidados del Paciente traducidas al español, financiación de estudios metabólicos (Convenio con Laboratorio Chamoles ) y estudios genéticos (Laboratorio y Consultorio de Neurogenética del Hospital Ramos Mejía), participación de especialistas e investigadores internacionales en los Encuentros Anuales de Familias y en Jornadas de Capacitación para profesionales de la salud organizadas en Hospitales Públicos Pediátricos (Garrahan, Ludovica de La Plata, etc), material bibliográfico sobre Congresos Internacionales y publicaciones de especialistas traducido al español, contención familiar, financiación de Encuentros Anuales de Familias y Especialistas, interconsultas con especialistas internacionales, redes de trabajo con consorcios y asociaciones internacionales de leucodistrofias (GLIA, CUREMLD, ALDCONNECT), impulso de políticas públicas (proyecto para la detección de adrenoleucodistrofia ligada al X dentro de la pesquisa neonatal).

¿Qué nos proponemos?

N

Formar profesionales que puedan brindar diagnósticos tempranos con un amplio conocimiento en aspectos clínicos, de laboratorio, imagenológicos, así como en el enfoque terapéutico de las leucodistrofias.

N

Crear un Comité Nacional de Especialistas referentes en Leucodistrofias

N

Crear un grupo de trabajo multidisciplinario integrado por médicos en sus diversas especialidades que diagnostiquen y realicen seguimiento de pacientes con leucodistrofias (pediatras, clínicos, neuropediatras, neurólogos, genetistas, endocrinólogos,etc).

¿Cuáles son nuestros objetivos?

N

Presentar y discutir las herramientas disponibles para el diagnóstico temprano así como el enfoque terapéutico de las leucodistrofias.

N

Brindar conocimientos referentes a las disposiciones vigentes y conocimientos relacionados a la investigación clínica y nuevos ensayos clínicos que fomentan el desarrollo de nuevas terapias de tratamiento para las leucodistrofias.

Dirigido a

Médicos en sus diversas especialidades (pediatras, clínicos, neurólogos infantiles, neurólogos de adultos, genetistas, endocrinólogos) y cualquier otro profesional de la salud interesado en el tema.

Duración

  • 250 Horas académicas.-
  • 10 Meses – Frecuencia Quincenal
  • 22 clases virtuales (20 asincrónicas y 2 sincrónicas)
  • Campus Virtual con Foro para consultas
  • Encuentros virtuales  períodicos para intercambio y presentación de casos.
w

Tutores

Dr Marcelo Kauffman
Dra Patricia Vega
Dr Hernán Amartino

Recursos

  • 250 Horas académicas.-
  • 10 Meses – Frecuencia Quincenal
  • 22 clases virtuales (20 asincrónicas y 2 sincrónicas)
  • Campus Virtual con Foro para consultas
  • Encuentros virtuales  períodicos para intercambio y presentación de casos.

Inversión

El valor del Curso  es de
$ 300.000 (Pesos Argentinos)
Opciones de Pago:
– Un pago anticipado de $200.000 (33% Off)
– Tres Cuotas Consecutivas de $100.000
Si sos del Exterior podes pagarlo en un pago de USD 200.- por PayPal.

*** Al inscribirte te enviaremos por mail todos los datos para hacer las transferencias.

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