Con la globalización de la tecnología y la virtualidad creciente que enmarca nuestras acciones, pensamos que un programa de formación profesional permitirá lograr que las familias cuenten con referentes de leucodistrofias en sus propias provincias, como así también facilitar la formación de equipos de trabajo multidisciplinario que puedan brindar un abordaje integral del paciente y su familia.

Las necesidades detectadas nos llevaron a pensar en este Programa de Formación Profesional en Leucodistrofias con la visión de:

• Fomentar y profundizar el conocimiento de las leucodistrofias pediátricas y del adulto dentro de la comunidad de profesionales de la salud.
• Aumentar la capacidad de la interpretación de estudios de neuroimágenes.
• Favorecer el acceso a marcadores bioquímicos de ciertos tipos de leucodistrofias.
• Sostener una adecuada actualización de conocimientos sobre los tratamientos aprobados y los ensayos clínicos en desarrollo para los diferentes tipos de leucodistrofias.
• Superar la dificultad para llegar a un diagnóstico etiológico definido, debido a la variada presentación clínica y acceso restringido a métodos de estudio.

• Difundir la información acerca de los recursos que la Fundación Lautaro te Necesita ofrece a la comunidad (asesoramiento a familias afectadas por leucodistrofias en Argentina y Latinoamérica, Guías de Tratamiento y Guías de Cuidados del Paciente traducidas al español, financiación de estudios metabólicos (Convenio con Laboratorio Chamoles ) y estudios genéticos (Laboratorio y Consultorio de Neurogenética del Hospital Ramos Mejía), participación de especialistas e investigadores internacionales en los Encuentros Anuales de Familias y en Jornadas de Capacitación para profesionales de la salud organizadas en Hospitales Públicos Pediátricos (Garrahan, Ludovica de La Plata, etc), material bibliográfico sobre Congresos Internacionales y publicaciones de especialistas traducido al español, contención familiar, financiación de Encuentros Anuales de Familias y Especialistas, interconsultas con especialistas internacionales, redes de trabajo con consorcios y asociaciones internacionales de leucodistrofias (GLIA, CUREMLD, ALDCONNECT), impulso de políticas públicas (proyecto para la detección de adrenoleucodistrofia ligada al X dentro de la pesquisa neonatal).