Fundación Lautaro te Necesita
Eduardo y Verónica son los padres de Lautaro, quien fue diagnosticado con Leucodistrofia Metacromática a los 10 años.
Después de buscar sin éxito en Argentina, encontraron en el Hospital Infantil Duke de Carolina del Norte, Estados Unidos, la posibilidad de realizar un trasplante de médula ósea que detendría la progresión de la enfermedad.
A través de una campaña nacional, lograron recaudar un millón de dólares para cubrir el costo del tratamiento. Lautaro recibió un trasplante exitoso de médula ósea de su hermana Guadalupe y, tras un año de seguimiento en el hospital, regresaron a Argentina.
Aunque la enfermedad se detuvo en su sistema nervioso central, su recuperación continúa a través de terapias diarias y mejora su sistema inmunológico.
Inspirados por esta experiencia, Eduardo y Verónica fundaron la organización “Lautaro te Necesita” para apoyar a otras familias afectadas por leucodistrofias y crear conciencia sobre estas enfermedades.
🥰 Este año tenemos mucho para agradecer, para recordar y para celebrar…
La Fundación Lautaro Te Necesita cumple su 10° ANIVERSARIO!
Y estaremos celebrándolo a lo grande en nuestro
👉10° ENCUENTRO DE FAMILIAS !!!
3 días de encuentros, de actividades compartidas, de talleres educativos, de cenas y almuerzos en familia!
Estaremos acompañados por los mejores ESPECIALISTAS en Leucodistrofias. Preparamos talleres en vivo y paneles de debate sobre las complicaciones más comunes de las leucodistrofias.
No te lo podés perder!
AGENDA LA FECHA!
Más adelante estaremos brindando detalles y link de inscripción.
👌Recordá que la FUNDACIÓN te cubre los costos de alojamiento y comidas para vos y tu familia porque nuestros SPONSORS nos apoyan para que este evento (el más importante de cada año) sea posible!!!
Que son las Leucodistrofias?
Las leucodistrofias son enfermedades raras que afectan la capa de mielina que rodea y protege las células nerviosas del cerebro. Estas enfermedades, causadas por defectos genéticos, provocan la desaceleración o bloqueo de los mensajes entre el cerebro y el resto del cuerpo. Los síntomas de las leucodistrofias pueden aparecer desde la infancia hasta la edad adulta y empeoran gradualmente con el tiempo. Algunos síntomas comunes incluyen cambios en los movimientos, convulsiones, pérdida del habla, problemas de visión y audición, entre otros.
Existen diferentes tipos de leucodistrofias, como las peroxisomales, lisosomales, cavitarias e hipomielinizantes. Estas enfermedades son consideradas raras debido a su baja incidencia en la población, afectando a 1 personas por cada 7,500. A menudo, el diagnóstico de leucodistrofia se retrasa debido a la falta de conocimiento médico sobre estas enfermedades y la similitud de los síntomas con otras condiciones más comunes.
El diagnóstico temprano y la prevención genética son fundamentales en el manejo de las leucodistrofias. Aunque no existe un tratamiento curativo para la mayoría de estas enfermedades, se pueden controlar los síntomas a través de medicamentos, terapias físicas y ocupacionales, programas nutricionales y educación. En algunos casos, el trasplante de médula ósea o la terapia de reemplazo de enzimas pueden ser opciones de tratamiento.
La investigación médica está en curso para desarrollar terapias más efectivas, como la terapia génica y el reemplazo enzimático. Se han realizado ensayos clínicos y se han logrado avances en el tratamiento de algunas leucodistrofias, brindando esperanza a los pacientes y sus familias.
El diagnóstico precoz y el acceso a un tratamiento adecuado son desafíos importantes para las personas con leucodistrofias. La falta de conocimiento médico y la escasez de investigación en estas enfermedades resaltan la necesidad de intensificar los esfuerzos científicos y fortalecer la solidaridad social en la búsqueda de soluciones para estas condiciones raras pero graves.
Nuestros Auspiciantes
Testimonios de Familias
Testimonio de Lautaro
Somos Eduardo y Verónica (de Argentina), los padres de Lautaro, el más joven de nuestros tres hijos. En diciembre de 2011, a los 10 años de edad y después de un año de consultas con psicopedagogos y psicólogos para su regresión a nivel escolar y disminución de la...
Testimonio de Victor
Cuando yo tenía 10 años, nació Vitor, mi hermano. Creció siendo un niño muy sano, enérgico e inteligente. Cuando tenía 2 años, venía a mi habitación, abría todos mis cajones y tiraba todas mis cosas al suelo. Me volvía loca, pero luego él se reiría, y no podía...
Testimonio Matias
MATIAS BONZON – ALD manifestación cerebral en adultoSoy Alicia Bernardini, mamá de Matías Bonzon, paciente con ALD. Vivo en Argentina, provincia de Entre Ríos, ciudad de Gualeguay. Un pueblo de 50 mil habitantes cuyo sistema de salud está muy lejos de ser el de las...
Testimonio de Francisco
Francisco "Fran" Javier Morelli Nació un 28/05/2001 a mis casi 42 años, su papá 49 años y sus hermanos, Romi 15 , Eze 13. Fue mi "elección de vida", el bebé más lindo. Le di la teta hasta los 14 meses . Era el bebé soñado por su hermana y amado por su hermano. Nunca...
Testimonio de Diego
TESTIMONIO DE DIEGO (ALD- trasplante – CHILE) Diego es nuestro hijo mayor y estaba previsto su nacimiento el 5 de abril de 2012. Con mi esposa Fernanda, sabíamos que cuando naciera teníamos que hacer un examen para determinar si era portador de ALD. Esto se debe a que...
Testimonio de Tomás
Mi vida, mi historia, mi tiempo...El 28 de marzo de 2012 Tomás de tan solo 6 años presentó fiebre, vómitos y dolor de estómago. Lo notábamos cada vez más ausente por lo que decidimos llevarlo al Hospital de Niños de La Plata, donde permaneció hospitalizado. Pasó por...
Testimonio de Qhana
Qhanita, es el diminutivo especial y lleno de esperanza de mi segundo hijo, nació con retraso en el parto, principalmente por la negligencia general en la atención médica en mi país; aun así, nació aparentemente normal. Al menos para nuestra expectativa como padres,...
Guías de Tratamiento y Recursos Educativos
