Fundación Lautaro te Necesita
Eduardo y Verónica son los padres de Lautaro, quien fue diagnosticado con Leucodistrofia Metacromática a los 10 años.
Después de buscar sin éxito en Argentina, encontraron en el Hospital Infantil Duke de Carolina del Norte, Estados Unidos, la posibilidad de realizar un trasplante de médula ósea que detendría la progresión de la enfermedad.
A través de una campaña nacional, lograron recaudar un millón de dólares para cubrir el costo del tratamiento. Lautaro recibió un trasplante exitoso de médula ósea de su hermana Guadalupe y, tras un año de seguimiento en el hospital, regresaron a Argentina.
Aunque la enfermedad se detuvo en su sistema nervioso central, su recuperación continúa a través de terapias diarias y mejora su sistema inmunológico.
Inspirados por esta experiencia, Eduardo y Verónica fundaron la organización “Lautaro te Necesita” para apoyar a otras familias afectadas por leucodistrofias y crear conciencia sobre estas enfermedades.
Que son las Leucodistrofias?
Las leucodistrofias son enfermedades raras que afectan la capa de mielina que rodea y protege las células nerviosas del cerebro. Estas enfermedades, causadas por defectos genéticos, provocan la desaceleración o bloqueo de los mensajes entre el cerebro y el resto del cuerpo. Los síntomas de las leucodistrofias pueden aparecer desde la infancia hasta la edad adulta y empeoran gradualmente con el tiempo. Algunos síntomas comunes incluyen cambios en los movimientos, convulsiones, pérdida del habla, problemas de visión y audición, entre otros.
Existen diferentes tipos de leucodistrofias, como las peroxisomales, lisosomales, cavitarias e hipomielinizantes. Estas enfermedades son consideradas raras debido a su baja incidencia en la población, afectando a 1 personas por cada 7,500. A menudo, el diagnóstico de leucodistrofia se retrasa debido a la falta de conocimiento médico sobre estas enfermedades y la similitud de los síntomas con otras condiciones más comunes.
El diagnóstico temprano y la prevención genética son fundamentales en el manejo de las leucodistrofias. Aunque no existe un tratamiento curativo para la mayoría de estas enfermedades, se pueden controlar los síntomas a través de medicamentos, terapias físicas y ocupacionales, programas nutricionales y educación. En algunos casos, el trasplante de médula ósea o la terapia de reemplazo de enzimas pueden ser opciones de tratamiento.
La investigación médica está en curso para desarrollar terapias más efectivas, como la terapia génica y el reemplazo enzimático. Se han realizado ensayos clínicos y se han logrado avances en el tratamiento de algunas leucodistrofias, brindando esperanza a los pacientes y sus familias.
El diagnóstico precoz y el acceso a un tratamiento adecuado son desafíos importantes para las personas con leucodistrofias. La falta de conocimiento médico y la escasez de investigación en estas enfermedades resaltan la necesidad de intensificar los esfuerzos científicos y fortalecer la solidaridad social en la búsqueda de soluciones para estas condiciones raras pero graves.
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