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Fundación Lautaro Te Necesita

ACOMPAÑAN A LA FUNDACIÓN

Proyectos

Proyecto de Recursos Educativos para Leucodistrofias

Las Leucodistrofias son enfermedades poco frecuentes que afectan la sustancia blanca del sistema nervioso central.  En un 95% de los casos se manifi

Proyecto de Incidencia en Asuntos Públicos

Las leucodistrofias son un grupo de enfermedades neurodegenerativas que afectan el sistema nervioso central y que necesitan ser tratadas lo más tempr

Proyecto Leukorunner

Te proponemos ser un Leukorunner o sea un runner que corra por las leucodistrofias, para ayudarnos a hacerlas visibles y para concientizar a la pobla

Proyecto Rampas Móviles

La accesibilidad o accesibilidad universal es el grado en el que todas las personas pueden utilizar un objeto, visitar un lugar o acceder a un servic

Proyecto de Acciones Solidarias

La Fundación “Lautaro te Necesita” se crea en el año 2014 con la misión de ayudar a todas las familias que convivan con las leucodistrofias, a

Campaña Anual de Concientización y Difusión

La Campaña Anual de Concientización y Difusión se realiza cada año durante el mes de Septiembre. Septiembre fue designado desde el año 2010 como

Proyecto deportivo educativo “Boccia»

Esta iniciativa forma parte de una alianza de trabajo en conjunto con las instituciones escolares de nivel especial que se sumen al proyecto.

Proyecto de Genética para Leucodistrofias

El objetivo a desarrollar anualmente mediante este proyecto de genética para leucodistrofias que se inció en el año 2016 consiste en

Proyecto literario: «Tu testimonio como lección de vida»

  A vos familia que convivís con las leucodistrofias los invitamos a participar de este proyecto. Publicar en nuestra web tu historia familiar.

Proyecto PUMA «Por Un Mar Accesible» (sillas adaptadas)

Siendo la visión de la Fundación la integración social del paciente y su familia a la comunidad, nos convoca la idea de propiciar que todos los afe

Proyecto Encuentro Anual de Familias con Leucodistrofias y Capacitación Médica

Uno de los eventos más importantes de la Fundación es la celebración de los «Encuentros Anuales de Familias con Leucodistrofias» con el fin de co

Programa Almuerzos Solidarios en la Casa Ronald

  Las Casas Ronald brindan alojamiento y contención a familias con hijos en tratamientos médicos de alta complejidad que deben dejar sus hogare

GUIAS DE TRATAMIENTO DE LAS LEUCODISTROFIAS

ALD Guía para Padres

Vivir con Leucodistrofia – Guía del Cuidado del Paciente

Abordaje clínico al diagnóstico

Definición y clasificación

Cuidado preventivo y sintomático

¿Leucodistrofia o leucoencefalopatía?

TESTIMONIOS

ANTÜ, «Sol» en idioma mapuche (HEMS hipomielinización de estructuras mielinizantes tempranas)

Testimonio escrito por Ayelén (mamá de Antú) Cuando era chiquita, mis amiguitas y mi familia coincidían en sus brom

FRAN, ojitos dulces (ALD)

Francisco «Fran» Javier Morelli  Testimonio escrito por Nora (su mamá) Nació un 28/05/2001 a mis casi 42 años, su

VITOR, y su cautivadora sonrisa (ALD – Adrenoleucodistrofia – Brasil)

Testimonio escrito por Laura (hermana de Vitor)   Cuando yo tenía 10 años, nació Vitor, mi hermano. Creció sie

QHANA iluminando la vida (ALD Bolivia)

Testimonio de Irma y Ramiro, sus padres.     Historia de QHANA UJ (2005) Antecedentes Las personas que tuvier

MIS GUERREROS: MILAGROS Y GERÓNIMO (Krabbe)

Testimonio escrito por Andrea (mamá de Mili y Gero) Así fue como la leucodistrofia de Krabbe llegó a nuestras vidas:

Valentín, el luchador incansable (indeterminada)

Testimonio escrito por Mariela (mamá de Valen) Todo comenzó en el 2013. Aún me acuerdo cómo lloré el día q me ent

Dante Coco Martin (VWM)

Testimonio escrito por Jorgelina (mamá de Dante) En noviembre de 2015, no recuerdo el día, Dante se cayó… corría d

«Anto, mi princesa» ( VWM Vanishing white matter )

Testimonio escrito por Mimī ( Mamá de Anto ). Parecía ser un día más del año 2000, pero no fue así, Anto (15 año

«Tomy, el Negrito» ( ALD – adrenoleucodistrofia )

Testimonio escrito por Mónica ( Mamá de Tomy ). El 28 de marzo del 2012 Tomás con tan solo 6 años recién cumplidos

Mi ángel Nahuel ( ALD – adrenoleucodistrofia )

Testimonio escrito por Natalia  ( Mamá de Nahuel ). Esta es mi historia , ojalá nadié más tenga que contar algo tan

«Juan, el monaguillo» ( ALD – adrenoleucodistrofia )

Testimonio escrito por Maria Daniela ( Mamá de Juan ). Ocho años atrás tenía una vida totalmente normal. Cuatro hijo

«Tato, mi heroe» ( Leucodistrofia sin clasificar )

Testimonio escrito por Noelia ( Mamá de Tato ). En un abrir y cerrar de ojos nuestra vida cambió. Te tenía en mi vien