Somos Eduardo y Verónica (de Argentina), los padres de Lautaro, el más joven de nuestros tres hijos. En diciembre de 2011, a los 10 años de edad y después de un año de consultas con psicopedagogos y psicólogos para su regresión a nivel escolar y disminución de la atención en clase, finalmente diagnosticaron una enfermedad rara llamada leucodistrofia metacromática.
El nombre en sí nos asustó, no sabíamos qué era, ni siquiera sabíamos que la enfermedad podría existir. Descubrimos que era desmielinizante y progresivo. Según el pronóstico, Lauti perdería todas sus funciones lentamente hasta que se apagara. En estas últimas décadas, algunos centros de salud habían comenzado a realizar el tratamiento de trasplante de médula ósea para algunos niños que sufren de leucodistrofias con el fin de detener la progresión de esta terrible enfermedad. Visitamos los mejores centros de nuestro país, pero ninguno de ellos pudo ofrecernos el tratamiento.
En Argentina, ningún centro tenía experiencia con estos trasplantes para enfermedades neurometabólicas y, si lo habían hecho, había fracasado en el intento. Después de realizar una búsqueda exhaustiva en el extranjero, consultar fundaciones, ensayos clínicos y hospitales universitarios, encontramos el Duke Children’s Hospital en Carolina del Norte, EE. UU., Donde el equipo de la Dra. Joanne Kurtzberg estaba dispuesto a realizar el trasplante de médula ósea. El costo de este tratamiento fue de un millón de dólares. Movidos por el gran amor que todos los padres sienten por sus hijos, organizamos una campaña que se hizo pública y nacional. En solo tres meses y gracias a la conocida solidaridad de los argentinos, pudimos recaudar un millón de dólares y emprender el tan esperado viaje que nos llenó de esperanza. El tiempo era esencial ya que la enfermedad es progresiva. Llevamos con nosotros un tesoro inconmensurable, nuestra fe en Dios.
Como ambos hermanos (Guadalupe y Nazareno) son 100% compatibles con Lauti, todos viajamos a EE. UU. La elegida fue Guadalupe y en junio de 2012 Lauti recibió su nueva médula ósea, la que contenía la enzima que su cuerpo no generaba, evitando que degradara los ácidos grasos que cuando se acumulaban dañaban su mielina. . El trasplante fue totalmente exitoso, sin complicaciones. Después de un año viviendo en Ronald House of Durham y realizando controles periódicos, Lautaro fue dado de alta y pudimos regresar a nuestro país. Los especialistas nos aseguraron que la enfermedad se detuvo por completo en el sistema nervioso central, aunque no pudieron garantizar lo mismo en relación con el sistema periférico.
Actualmente Lauti ya está recuperado y su sistema inmunitario es normal, aunque su enfermedad progresó durante los primeros meses del trasplante. Por lo tanto, Lauti se mueve en una silla de ruedas y habla muy poco. Pero puede alimentarse por boca y hablar cuando necesita comunicar algo.
Han pasado 11 años desde el trasplante y Lauti no sufrió ningún progreso en su enfermedad.
Todas las mañanas asiste a la escuela donde comparte actividades escolares con sus compañeros y maestros. Por la tarde asiste a un centro de rehabilitación donde realiza sus terapias (física, ocupacional, del habla e hidroterapia).
Él está de vuelta con nosotros en casa y está feliz. ¡Entonces estamos todos muy felices!
Movilizados por esta dura experiencia, decidimos crear la Fundación “Lautaro te necesita”, con la misión de ayudar a todas las familias que viven con leucodistrofia, asesorarlas y crear conciencia sobre la prevalencia de estas enfermedades raras y la necesidad de llegar a un diagnóstico temprano que permita un tratamiento adecuado.
En noviembre de 2022 Edu, el padre de Lauti nos dejó en el plano terrenal pero nos sigue guiando al infinito y más allá para continuar con nuestro compromiso.