Testimonio de Tomás

Mi vida, mi historia, mi tiempo…
El 28 de marzo de 2012 Tomás de tan solo 6 años presentó fiebre, vómitos y dolor de estómago. Lo notábamos cada vez más ausente por lo que decidimos llevarlo al Hospital de Niños de La Plata, donde permaneció hospitalizado. Pasó por una amplia gama de análisis. A medianoche después de semejante invasión de inyecciones al cuerpo y después de estar conectado a máquinas para chequear su frecuencia cardiaca, oxígeno en sangre, punción lumbar, tomografía y tantas otras cosas… sufrió una convulsión. Los médicos lograron estabilizarlo. Sin embargo, fue llevado de urgencia a cuidados intensivos y durante doce días mi hijo permaneció en coma farmacológico.
Le diagnosticaron una de las peores cosas: meningoencefalitis viral.
Cuando llegué a ver a mi hijo en la habitación 30, no podía entender cómo estaba conectado a tantas otras máquinas, con asistencia respiratoria y atado a una cama. Me dieron solo 5 minutos para estar con él. ¿Cómo soporto tantas horas, para poder verlo después otros 20 minutos? No lo sé.
Lo peor fue el informe medico que me dio ese cruel doctor, no lo podre olvidar… Dr. Formoso… Despues de hablarnos 40 minutos diciéndome que nuestro hijo se estaba muriendo y que no habia mas que hacer…. Listo, nos dijo: ¡Quiero preguntas! ¿Preguntas? Pero a mí solo me preocupaba mi teléfono porque si sonaba era solo para decirme lo peor.
En la sala 30 conocimos otras historias de familias que también sufrían pero no podíamos comparar nuestro dolor profundo con el de los demás.
Así estuvimos 8 días hasta que Tomás empezó a recibir menos sedación, pero el día 10 cuando ya casi no tenía sedación empezó otro padecimiento; ver a mi hijo mientras alucinaba, gritaba, lloraba, se burlaba, reía; no era mi hijo Ese niño tranquilo y cariñoso ya no estaba allí. ¿Había cambiado tanto mi hijo? Estuvo 7 días más en una habitación. Esos días fueron muy duros porque tenía que conocer y entender a mi nuevo hijo… Estaba muy flaco y débil. Casi no podía caminar, no se sentaba solo, y gritaba porque los extraterrestres lo iban a matar. Tratados por mil especialistas salimos del hospital.
¡Qué duro fue! Buscamos una clínica de rehabilitación en La Plata y fuimos de lunes a viernes, durante 5 meses, para que Tomy poco a poco intentara ser el niño que era. Mejoró el ritmo, la postura, pero nunca más fue mi Tomy. Seguimos con los controles con neurólogos, psiquiatras y clínicos.
En septiembre comencé a notar que no respondía a órdenes simples, se reía, se burlaba de la gente, me confrontaba, peleaba… todo lo que nunca antes había hecho.
El pediatra del control 6 de octubre me mandó a la psicóloga y dijo que el problema era que yo le exigía mucho a mi hijo. ¿Como puede ser? ¿Alguien notó que Tomy necesitaba ayuda?
Al día siguiente, Tomy comenzó con fiebre y vómitos. Llamé al pediatra y me dijo que lo había visto con mucosidad, que probablemente era viral. ¡Todo iba a estar bien! (eso es lo que él dijo).
El domingo 8 de octubre de 2012 Tomy se mantuvo igual, pero a la hora de irse a dormir; ya no respondía a nada. Le pedí que se quitara la chaqueta y encendió la luz. Le dije que se quitara los zapatos y él hizo otra cosa. Llamé de urgencia al padre de Tomy y lo llevó de inmediato al Hospital de Niños “Sor María Ludovica” de La Plata, donde fue hospitalizado nuevamente. Esta vez no sabían qué podía ser.
No los vimos hacer nada. ¡Qué desesperado estaba! Avisamos a los médicos que le veíamos algo mal a Tomás, que pensábamos que iba a convulsionar, pero los médicos de turno dijeron que esas sugerencias se las hicieran a los médicos que venían al día siguiente. Mi bebé comenzó a convulsionar, la enfermera corrió a ayudarlo. Cuando lograron estabilizarlo, los médicos y el médico de turno no sabían qué hacer. Recuerdo ese día como uno de los más tristes e indefensos que he vivido.
Al día siguiente, muy temprano, fui directo a “hablar” de lo sucedido y de la mala actuación de los “profesionales”. En cierto modo me pidieron disculpas, y después de mi enfado empezaron a ver lo que tenía Tomy. Empezaron entonces muchas cosas, como una punción lumbar y trámites para llevarlo a hacerle una resonancia al hospital español en una ambulancia de alta complejidad. Empezaron a venir muchos especialistas para ver qué podía ser. Neurólogo, psiquiatra…
Cuando se hizo la resonancia, nos dijeron que los resultados habían sido enviados a los médicos. Todavía estábamos ansiosos buscando una explicación a todo.
Unos endocrinólogos comenzaron a visitar a Tomy, vieron sus manos y sus encías oscuras y no normales. Tenía Adisson (insuficiencia suprarrenal), por eso se cansaba, no le gustaba jugar a la pelota y tantas cosas más.
Un día jueves se nos acercó un Neurometabólogo, llamado Dr. Spécola, y nos comentó sobre el 90% de posibilidades de que nuestro hijo tuviera una leucodistrofia, pero que teníamos que hacer un análisis muy costoso en los laboratorios de Chamoles en la Capital. Mi primera reacción fue hacer una búsqueda en internet desde mi celular, una vez que leí que lo peor le estaba pasando a mi hijo, entré en crisis, no sentía mi cuerpo, tenía ganas de desmayarme. Se recolectó la sangre de mi bebé para el análisis. Fueron 15 días de angustia hasta que tuvimos la peor noticia, Tomi tenía ALD ligada al X (adrenoleucodistrofia). Culpa, dolor, ira, impotencia, decepción; mil sentimientos… los pasé por todos.
¿Qué tenemos que hacer ahora? ¿Cómo podría hacer para no llorar delante de mi hijo?
Esa era la causa del comportamiento de Tomy, la mielina se le estaba dañando, y la parte más afectada era la del comportamiento. Estábamos desesperados, queríamos información, ayuda, apoyo, ánimo…
Una posibilidad… estudio de histocompatibilidad para trasplante de médula ósea. Sus hermanas y papá realizaron análisis de sangre. A los 15 días nos enteramos que Sofi era 100% compatible y no era portadora. Todo se estaba iluminando.
Resonancia de nuevo y al ver al Doctor, no nos dio ninguna esperanza. La enfermedad estaba avanzada. Hicieron una reunión entre especialistas en enfermedades de varios centros médicos y el score de Tomy fue 14. Hasta 11 se aceptaba para hacer el trasplante. Todo se derrumbó de nuevo.
Esperanza: El aceite de Lorenzo… El seguro médico lo aprobó, y en 15 días me lo enviaron desde USA. Pero a pesar de la dieta baja en grasa y aceite, no funcionó.
Lo tomó hasta principios de enero de 2013, cuando ya no pudo comer más.
En diciembre de 2012, mi hijo casi no caminaba, no entendía, solo insultaba. ¿Por qué lo he castigado tanto por insultar? Prefiero escuchar su voz hoy.
En enero comenzó a alimentarse por sonda nasogástrica durante 6 meses, hasta que fue operado el 18 de junio de 2013 y actualmente se alimenta por gastrostomía.
Desde enero de 2012 no sonríe, pierde la vista, no camina y estaba tan rígido que se lastimaba los pies, las manos, estaba espástico. Toma relajantes musculares, anticonvulsivos, hidrocortisona, entre otros.
Su esperanza de vida era corta. Y solo podemos acompañarlo… acompañarlo.
Esos meses fueron muy duros, te cambia la vida, la organización de absolutamente todo. Ya no piensas en ti. Solo prestas una atención meticulosa a cada movimiento de tu hijo. Solo le das amor, y con eso convivimos todos los días.
Desde diciembre de 2013 Tomy sufre constantes apneas con frenos respiratorios. El 12 de junio de 2014 Tomy, después de una revisión con el pediatra, sufrió un paro cardiorrespiratorio, lo llevamos sin respirar al hospital y allí me lo devolvieron con vida. Fue trasladado a la Clínica del Niño Nuevo de La Plata, a terapia intensiva, con asistencia respiratoria. Después de muchas idas y venidas, el 4 de julio le hicieron la traqueostomía (esperando que pueda mejorar su respiración), el 23 de agosto después de 103 días de hospitalización, todavía estaba conectado al respirador, ya que sus pulmones no funcionan. Ese día teníamos un pronóstico muy desfavorable (que recordamos con la pericarditis que estalló el 24/04/17)
Tomy vivió en la UTIP a 60 km de su casa durante 32 meses, unos 950 días para ser más exactos. La burocracia puso muchas trabas en nuestro camino, y aunque a veces nos desgastamos, nunca nos dimos por vencidos y conseguimos el internación domiciliaria después de muchas idas y venidas. Sabemos que nuestro amor fue fundamental en su vida y lo sigue siendo, pero sin esa máquina no puede vivir. Que duro es todo, que mezcla de sentimientos, que monstruo es esta enfermedad.
¡Qué injusta es la vida, qué injusto fue no poder estar las 24 horas del día a tu lado durante tanto tiempo!
Hoy Tomy tiene 13 años y puedo decir que a su manera es feliz a nuestro lado.
Llevamos 2 años y 1 mes en casa con él, con todos los requisitos que tiene, pero gracias a esos 950 días hoy nos consideramos expertos en temas y procedimientos médicos.
Quisiera quejarme como cualquier madre, de fiebre, piojos o la llamada de la maestra porque mi hijo se portó mal, o tiene notas bajas… ¡haciendo un mundo de tonterías! Pero no, tengo que secarme las lágrimas, hacerme fuerte y seguir caminando esta vida que nos llegó a su lado. De todos modos, ya no siento culpa, no fue mi intención enfermarlo; es más, yo tomaría su lugar sin dudarlo. Encerrado en su propio cuerpo.
Leucodistrofia te damos pelea … por Tomy y por los que vendrán!
¡Te amo con toda mi vida!
Mamá
Mónica Morínigo Provincia de Buenos Aires – Argentina
Quimey1979@hotmail.com