La Fundación “Lautaro te Necesita” se crea en el año 2014 con la misión de ayudar a todas las familias que convivan con las leucodistrofias, acompañarlas, asesorarlas, y sensibilizar al resto de la población sobre la prevalencia de estas enfermedades en miras de una inclusión social del afectado en su comunidad.
Su Misión: contribuir a mejorar la calidad de vida de todas aquellas personas afectadas por Leucodistrofias, promoviendo la educación e investigación para optimizar los tiempos de diagnóstico y la accesibilidad a los tratamientos disponibles.
Su Visión: lograr un enfoque integrador y multidisciplinario para la atención de personas que padecen Leucodistrofias dirigido a la integración social del paciente y su familia a la comunidad.
Las Casas Ronald brindan alojamiento y contención a familias con hijos en tratamientos médicos de alta complejidad que deben dejar sus hogares por un tiempo prolongado convirtiéndose en un “Hogar lejos del hogar”. En varias ocasiones las familias deben permanecer en la Casa durante varios meses, inclusive más de un año. En estos casos (como fue el caso de Lautaro y su familia, en la Casa RMD de Durham, Carolina del Norte, USA), la Casa se transforma en un lugar de reparo, de cobijo, de compañía, donde siempre se encuentra alguna persona dispuesta a escuchar y ayudar en lo que se precise.
A partir de su experiencia personal, la Fundación Lautaro te Necesita comenzó a organizar en el año 2014 el Programa de Almuerzos Solidarios para las familias de la Casa Ronald de Bs. As, centrados en la creencia de que ofreciéndole un almuerzo a todos sus huéspedes, se brinda también un momento de distracción donde el compartir con el otro pasa a ser el eje de la tarea.
El objetivo del Programa es despertar e incrementar nuestra actitud de servicio hacia los que más nos necesitan, convirtiendo nuestro acto en una entrega material y espiritual.
Este programa es anual y tiene una frecuencia quincenal. Se desarrolla los días domingo de cada mes. Para participar del mismo es necesario armar un grupo de trabajo formado por 10/15 personas como máximo. A cada grupo se le asignará de común acuerdo, una fecha en la cual el Almuerzo de la Casa estará a su cargo. El grupo se hará presente en la Casa el día pautado con la Fundación y ofrecerá la comida a las personas que se encuentren alojadas en la Casa Ronald de Bs. As, (Almagro) ubicada Tte Gral J D Perón 3960. La Casa cuenta con 30 habitaciones donde se hospeda el niño y dos adultos responsables, por lo cual se deberá calcular la comida para 90 personas.
El grupo de voluntarios se encargará de llevar la mercadería para preparar el almuerzo pudiendo entrar en la Casa a partir de las 11 hs del día estipulado con la fundación. La Comida constará de plato principal y postre. Se puede llevar algo dulce para la merienda. La Casa cuenta con comodidades para cocinar todo allí o llevar algo semi preparado y terminar el proceso allí.
La Casa tiene una gran cocina y un comedor comunitario donde las familias comparten su tiempo libre. Se encuentran disponibles las heladeras industriales para acomodar la mercadería y bebidas, parrilla en el sector externo y seis cocinas con horno. Se recomienda llevar vajilla descartable (platos para el plato principal y el postre) y servilletas de papel, como así también tenedor y cuchillo para los integrantes del grupo organizador. La Casa ofrece los vasos descartables, los cubiertos para cada familia y el café (solicitarlo al llegar).En la cocina se encuentran las ollas, bandejas para horno y para servir, como así también cucharones, espumaderas, cuchillas.
Cada grupo está habilitado para planificar el desarrollo de alguna actividad recreativa para los niños que se encuentran hospedados (las edades son variadas). Se recomienda planear juegos que involucren a los padres también como bingo, dígalo con mímica, guerra de canciones, pictionary, etc… Estas actividades se pueden realizar mientras se comparten unos mates con las familias. Se recomienda llevar algo dulce para acompañar.
El horario para servir el almuerzo es entre las 12.30 /13.00 hs. Se recomienda avisar quince minutos antes para que las familias que se encuentren en las habitaciones puedan bajar al comedor. Las familias suelen ayudar en lo que sea necesario. El grupo que cocina deberá asegurarse de entregar el plato servido a cada persona que se encuentre sentada en la mesa (se pueden llevar bandejas con porciones) luego de lo cual puede sentarse en mesa aparte o mezclarse entre las familias, es muy grato conversar con ellas. La tarea que se ejecuta tiene un fin de “entrega” por lo cual recomendamos estar atentos a las necesidades de las personas que deseen repetir el plato y acercar los platos servidos a las familias.
Luego del Almuerzo, deberán recoger los residuos en bolsas negras que se solicitarán en la Casa y dejar limpia la cocina y las mesas. En esta tarea las familias siempre se ofrecen para colaborar. El horario para retirarse de la Casa es aproximadamente a las 17/18 hs.
Les solicitamos a cada grupo enviarnos algunas fotos que se tomen durante la Cena para que la Fundación pueda recopilar y publicar en las redes sociales.
Si encuentran interesante la propuesta, acuerdan con las sugerencias y desean participar del Programa de referencia, les solicitamos se comuniquen con nosotros cuando tengan un grupo armado a fin de convenir una fecha.
Creemos en el valor de la solidaridad como motor de cambio y también creemos que la participación personal en este tipo de tareas transforma el espíritu.
Actividades principales de la Fundación
- Encuentros Anuales de Pacientes y Familiares con Leucodistrofias.
- Proyecto de investigación en el Hospital Ramos Mej ía: Genética para leucodistrofias (equipo de Neurogenética), se financian estudios genéticos para pacientes con sospecha de leucodistrofia y se forma el biobanco con muestras disponibles para la investigación. Asesoramiento a pacientes y familias sobre diagnóstico de la enfermedad, manejo de los síntomas y los tratamientos disponibles.
- Creación de centros de referencia y médicos asesores.
- Creación del Consorcio nacional de leucodistrofias (grupo de trabajo de la SANI)
- Incidencia en políticas públicas: a iniciativa de la Fundación, la legislatura Porteña aprobó por unanimidad en diciembre de 2018 la ley de Transporte para personas con movilidad reducida. Confección del Registro nacional de pacientes con leucodistrofias.
- Proyecto educativo solidario Por Un Mar Accesible mediante el cual se adaptan sillas de traslado para personas con movilidad reducida. El proyecto se lleva a cabo en instituciones escolares industriales y las sillas se donan a los balnearios de la costa bonaerense y santafesina. El proyecto se extendió a la prov de Santa Fe en el 2018.
- Traducción de Guías Internacionales sobre Leucodistrofias.
- Campañas de Difusión internacional en el mes de septiembre.
- Asesoramiento a familias de Latinoamérica diagnosticadas con leucod istrofias.
- Convenio de cooperación entre Asociaciones de Leucodistrofias de Bolivia, México y Brasil.