Duración: todo el mes de Septiembre
Lugar: Ciudad de Bs As, ciudad de Córdoba, ciudad de Rosario, ciudad de Mendoza, ciudad de Mar del Plata (ARGENTINA)
Metodología:
Campaña gráfica en la vía pública (medios de transporte, subtes, paradas de buses, publicidad en soporte gráfico)
Campaña digital en redes sociales (web, Facebook, Instagram, Twitter, Whatsaap, newsletters) con la participación de personas famosas (actores, deportistas, cantantes) y los usuarios de las redes invitados a acompañar (familias, especialistas, industria farmacéutica)
Campaña en medios periodísticos (televisivos, radiales, periódicos digitales y gráficos)
Objetivos:
Crear conciencia sobre la existencia de las leucodistrofias poniendo el foco en la búsqueda del afectado
Lograr que la palabra leucodistrofia sea conocida por la población general.
Globalizar el mensaje “Yo te Busco” (demostrar el interés de la fundación en encontrar a los pacientes)
Encontrar a las personas que están afectadas
Crear un nexo entre las familias que conviven con leucodistrofias y la Fundación Lautaro te necesita
Asesorar a las personas que se contacten con la Fundación
Elaborar estadísticas a nivel nacional (según patología, según lugar de residencia, según edad, según reciban asistencia médica o no)
Empoderar a las familias afectadas por leucodistrofias para que logren transmitir en sus propias comunidades las problemáticas de estas enfermedades (para ello les proveeremos de material gráfico – flyers impresos – para que puedan replicar la campaña en sus ciudades)
Información sobre la fundación y sus actividades
Nombre legal completo: FUNDACiÓN LAUTARO TE NECESITA Dirección: BILBAO 2.302 Ciudad: CABA Pais: ARGENTINA Código postal: 1406 Contacto de celular: +54 9 11 32365507 Sitio web : www.fundacionlautarotenecesita.org
Email: info@fundacionlautarotenecesita.org Nombre y apellido de la persona de contacto: Verónica de Pablo Secretaria Celular +54 9 11 32365507
E-mail de la persona de contacto: verodepablo@hotmail.com
La Fundación Lautaro te necesita obtuvo su personería jurídica mediante Resolución de la IGJ N° 1402/2014 Es miembro de pleno derecho de Fadepof (Federación Argentina l de Enfermedades poco Frecuentes). Es miembro de RedApta . Se encuentra inscripta en el Registro Nacional de Organizaciones de la Sociedad Civil vinculadas con la Salud bajo el N° 23 Las actividades de la Fundación fueron declaradas de interés sociosanitario por la Legislatura Porteña en 2017. La Fundación además es miembro de GLIA (Global Leukodystrophy Foundation) y de CUREMLD.
Actividades principales de la Fundación
- Encuentros Anuales de Pacientes y Familiares con Leucodistrofias.
- Proyecto de investigación en el Hospital Ramos Mej ía: Genética para leucodistrofias (equipo de Neurogenética), se financian estudios genéticos para pacientes con sospecha de leucodistrofia y se forma el biobanco con muestras disponibles para la investigación. Asesoramiento a pacientes y familias sobre diagnóstico de la enfermedad, manejo de los síntomas y los tratamientos disponibles.
- Creación de centros de referencia y médicos asesores.
- Creación del Consorcio nacional de leucodistrofias (grupo de trabajo de la SANI)
- Incidencia en políticas públicas: a iniciativa de la Fundación, la legislatura Porteña aprobó por unanimidad en diciembre de 2018 la ley de Transporte para personas con movilidad reducida. Confección del Registro nacional de pacientes con leucodistrofias.
- Proyecto educativo solidario Por Un Mar Accesible mediante el cual se adaptan sillas de traslado para personas con movilidad reducida. El proyecto se lleva a cabo en instituciones escolares industriales y las sillas se donan a los balnearios de la costa bonaerense y santafesina. El proyecto se extendió a la prov de Santa Fe en el 2018.
- Traducción de Guías Internacionales sobre Leucodistrofias.
- Campañas de Difusión internacional en el mes de septiembre.
- Asesoramiento a familias de Latinoamérica diagnosticadas con leucodistrofias.
- Convenio de cooperación entre Asociaciones de Leucodistrofias de Bolivia, México y Brasil.
