Participantes
Pacientes, familiares, cuidadores, profesionales de la salud, asociaciones de pacientes internacionales, especialistas médicos nacionales e internacionales.
Tiempo de duración
Una vez por año durante 3 días. (inicio del Proyecto en 2014)
Lugar
Ciudad de Bs As, Mar del Plata, Santa Fe (variable)
Propósito
La Fundación Lautaro te Necesita representa y acompaña a los pacientes y familias que conviven con leucodistrofias, grupo de enfermedades poco frecuentes, genéticas y evolutivas que generan discapacidad grave en los afectados que en el 95 % de los casos son niños menores de 10 años.
Su Misión es contribuir a mejorar la calidad de vida de todas aquellas personas afectadas por LEUCODISTROFIAS, promoviendo la educación e investigación para optimizar los tiempos de diagnóstico y la accesibilidad a los tratamientos disponibles.
Uno de los objetivos de la Fundación es organizar Encuentros Anuales de Familias con el fin de compartir una jornada que fomente el conocimiento e intercambio entre familias y además brinde información actualizada sobre los adelantos científicos sobre tratamiento y terapias para cada tipo de leucodistrofia. Las familias provienen no sólo de la Ciudad de Bs. As. sino también de diversas provincias del interior del país. Frente a la complejidad de la vida familiar que genera convivir con las leucodistrofias, surgen dificultades económicas para el traslado, alojamiento y comidas a la hora de participar en el encuentro. Por este motivo, la Fundación ha otorgado becas para cubrir los costos en su totalidad de todas las familias que han asistido a los encuentros del año 2014/2015/2016/2017/2018 y deseamos seguir haciéndolo.
Más de 100 familias con leucodistrofias participan anualmente de estas jornadas de encuentro e intercambio. Este último año el número de pacientes registrados que tiene la Fundación ha aumentado. Contamos con 220 pacientes registrados a la fecha, residentes en diversas provincias del interior del país y en la Ciudad de Bs As.
Este Programa Anual de Encuentros de Familias permite a la Fundación dar cumplimiento a varios de sus objetivos, a saber:
• Organizar encuentros y reuniones con profesionales, pacientes y sus familiares.
• Organizar seminarios educativos y de capacitación destinados a profesionales de la salud.
• Favorecer la creación de redes de comunicación y colaboración entre aquellos profesionales abocados al estudio y tratamiento de estas enfermedades tanto en el ámbito nacional como internacional.
Especialistas internacionales invitados a los Encuentros Anuales de Familias con Leucodistrofias:
2.014 – Dr Asif Paker (Children Hospital of Boston) especialista en ALD
2.015 –
2.016 – Dr Florian Eichler y Dra Patricia Musolino (Massgeneral Hospital of Boston) Terapia Génica para ALD
2.017 – Dra Joanne Kurtzberg y Dr Vinod Prasad (Duke Hospital of Carolina del Norte) Trasplantes de médula ósea y Terapias Celulares con células de cordón
2.018 – Dra Amy Waldman (Children Hospital of Philadelphia) especialista en Alexander disease.
2019 – Dra Orna Elroy Stein (Tel Aviv), principal investigadora en Vanishing White Matter Disease. Asistieron también representantes de las Asociaciones de Leucodistrofias de Bolivia, Perú, Brasil y Chile junto a especialistas médicos.
2020 – Dra María Escolar de la Universidad de Pittsburgh y Dra Patricia Musolino de la Universidad de Harvard. El Encuentro se realizó en modalidad virtual dado el contexto de pandemia por Covid-19.