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Proyectos

Proyecto Leukorunner

Te proponemos ser un Leukorunner o sea un runner que corra por las leucodistrofias, para ayudarnos a hacerlas visibles y para concientizar a la población.

Sabemos que los deportistas corren y se entrenan para mantenerse saludables.  Correr es una pasión que acrecienta la autoestima. Proponerse metas y trabajar duro por alcanzarlas genera sentimientos de bienestar personal. Pero si hay algo que caracteriza a nuestra sociedad es la solidaridad. Cuando una mamá cuyo hijo padece leucodistrofia comenzó a correr, lo hizo como un desafío personal y llevó con ella la bandera de las leucodistrofias. En cada carrera se la veía portando el estandarte y sus compañeros comenzaron a reconocerla en cada evento. Su dolor y su tristeza se transformaban en lucha cuando corría. Se decidió a dar otro paso y se entrenó para la media maratón. En el año 2019 en Mar del Plata, logró su objetivo. Ella corre porque le gusta, pero también porque en esa actividad confluyen en ella sentimientos de orgullo, de emoción y de alegría. Por algunos instantes olvida su tristeza y se permite ser feliz. Ella corre por su hijo, y por el mío, por el tuyo, por el de todas las familias que conviven con las leucodistrofias.

Nos dimos cuenta de que podemos potenciar esta acción invitando a todos los deportistas a agregar una causa solidaria a su pasión: “Correr por las Leucodistrofias”. Fue así que formamos el grupo de corredores Leukorunners. Diseñamos un logo y diseñamos remeras y gorras para cada corredor.  También le entregamos a cada uno de ellos la bandera de la Fundación porque ese será su estandarte. El compromiso es hacerla flamear en cada carrera de la que participen. En tan sólo un mes ya se sumaron 75 deportistas. Cada uno en su propia ciudad nos ayuda a hacer visible esta enfermedad poco frecuente para que toda persona que la padezca pueda contactarnos. En este poco tiempo, entendimos que la idea es transformadora porque ya tenemos leukorunners en diferentes provincias.

Además estamos elaborando el proyecto “Pasame la Posta” para cuando se permita volver a correr.  La idea es que una bandera  de la fundación sea transportada por los leukorunners quienes unirán los hogares de cada niño que padece leucodistrofia en el territorio argentino.  Para ello un grupo de leukorunners,  que se irá turnando en el recorrido, saldrá de la casa de Lautaro portando una bandera de la Fundación (sería la posta) firmada por Lautaro y la entregará en la casa de otro niño con leucodistrofia (Tomy).  Tomy firmará esa bandera y los leukorunners más cercanos iniciarán un nuevo trayecto hacia la casa del siguiente niño donde la familia los estará esperando para recibir la posta, firmarla y así seguir pasándola.  Será un gran desafío recorrer hogares distantes pero estamos convéncidos de que junto con el estandarte se trasnmitirá una gran emoción que unirá a todas las familias.  Esa bandera cuando regrese, traerá las firmas de todos los niños y adultos que conviven con las leucodistrofias en la Argentina.

Esperamos que cada día haya más personas que corran por las Leucodistrofias y que en cada ciudad haya más gente que difunda.   Porque las Leucodistrofias existen y necesitamos que se diagnostiquen a tiempo para permitir el acceso al tratamiento adecuado.

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